【通過網(wǎng)絡(luò)有人加入了眼角膜志愿勸捐隊伍,為他人帶來了光明;通過網(wǎng)絡(luò)有人找到了與自己相似的同伴,過上了幸福的生活。他們的生活都是怎樣改變的呢?】據(jù)統(tǒng)計,我國每年約有150萬的人需要器官移植,但是每年僅一萬人能夠接受移植手術(shù),器官的缺乏是主要原因。其中也包括角膜移植。2007年,有一篇關(guān)于勸捐眼角膜的日記,在網(wǎng)絡(luò)上引發(fā)了普遍關(guān)注,這個網(wǎng)名叫做心舞的女孩為什么要曬出這篇日記?七年過去了,這個行動收效怎么樣了,央視財經(jīng)《經(jīng)濟(jì)半小時》的記者不久前,見到了心舞。
心有多大,舞臺就有多大---心舞
心舞原名胡芳,是浙江省蘭溪市供電局的一名普通員工,一直熱心于公益,2007年初,她偶然看了中央電視臺播放的《點燈的人》,被一位眼角膜勸捐者的故事感動得流淚。在這之后,她在浙江省防盲指導(dǎo)中心,填寫了捐獻(xiàn)登記表格,加入了眼角膜志愿勸捐隊伍。隨后,胡芳開始用心舞這個網(wǎng)名開始在網(wǎng)上發(fā)表《角膜勸捐日記》。在日記中,她這樣寫到:生如夏花,死亦何為,世界是如此的美麗,在我們死后,還能有什么是可以留下的?……那雙清澈的眼睛,原來都可延續(xù),還有什么,比這個更好?”目前心舞已經(jīng)寫下了一百多萬字,在她的帶動下,目前金華市角膜捐獻(xiàn)志愿者已達(dá)200多人。
心舞胡芳:到目前為止有16個人捐獻(xiàn)角膜成功,有33個人因此而見到光明,我覺得我還是很有成就感的,因為有33個人的人生因此而改變了。
在此之前,胡芳是就是一個活躍的網(wǎng)民,她是一個旅游網(wǎng)站的亞非板塊的版主,到過世界十幾個國家,是一個穿山越水的背包客。成為角膜勸捐的志愿者后,胡芳注意到,當(dāng)時捐贈眼角膜,在很多中國人的眼里完全是陌生的概念。
心舞胡芳:甚至還有很多人他問我,我現(xiàn)在把我的角膜捐掉了,那我不是眼睛看不到了嗎。但當(dāng)你告訴別人,角膜是當(dāng)人走了以后才捐獻(xiàn)的。很多人聽了以后,都說“哦,原來是這樣,那當(dāng)然可以”。
胡芳戴著眼鏡,說話時總是露著微笑,淺淺的嘴角微微上翹,很有親和力;由于白天要工作,所以胡芳只有晚上才能到醫(yī)院眼角膜移植的義工。很這位看上去有點柔弱的女子,經(jīng)常在半夜或是凌晨直面各種遺體,她的心情不是害怕,而是難過。
心舞胡芳:當(dāng)時心里面是非常難過的,因為你簡直可以聽到死亡的腳步聲,
一般情況下,眼角膜移植手術(shù)需要在死后6小時以內(nèi)、冬季在死后12小時以內(nèi)摘取才有價值,因此很多時候,胡芳都會親歷角膜志愿者的生死時刻。夜間打車到醫(yī)院更是常事。很多時候,為了順利進(jìn)行手術(shù),她常常做醫(yī)生的助手,幫忙抬尸體等,而第二天還要照常上班。
央視財經(jīng)《經(jīng)濟(jì)半小時》記者:手術(shù)你也參與其中了?
心舞胡芳:對,手術(shù)我也參與其中。
央視財經(jīng)《經(jīng)濟(jì)半小時》記者:你手術(shù)也參與其中,你也不是做專業(yè)的你是什么樣的心態(tài)?
心舞胡芳:我第一次是把自己嘴唇咬破了,我覺得每一個女孩子,特別是不專業(yè)的,都會害怕那種面對死亡的時候。
胡芳告訴我們,這么多年下來,角膜勸捐是一件非常難的事情。一段珍貴的資料讓我們看到了2012年一次勸捐的經(jīng)過。
2012年12月11日,夜里23點,胡芳冒著大雪,開車前往蘭溪市女埠鎮(zhèn)何夏莊村。就在十幾分鐘前,她接到了一個電話,說半個月前剛剛簽過捐贈協(xié)議的黃先生,被家人從重癥監(jiān)護(hù)室接回了家,憑他多年的經(jīng)驗,這意味著這一角膜捐獻(xiàn)也許會出現(xiàn)變數(shù)。
心舞胡芳:我覺半夜三更,被他們趕出來也不一定。是他自己本人有強烈愿望,他的妻子和兒子都同意。但現(xiàn)在出現(xiàn)意外的就是,他家的老人的不同意。所以我覺得這個還是可以,爭取一下 、嘗試一下看看。其實我也還是有遺憾的,我做了角膜勸捐志愿者這么多年,但自己在蘭溪,從來沒有一例捐獻(xiàn)成功過。
地處丘陵的蘭溪市,山路本就不好走,如今已經(jīng)到了凌晨,加上雪越來越大,更是難行。過了一個多小時,總算找到了黃先生所在的村莊。反反復(fù)復(fù)猶豫了很久,胡芳還是撥通了黃先生妻子的電話。
心舞胡芳:你好,不好意思,吵到您了。我現(xiàn)在已經(jīng)到了何夏莊了。我到了,您在哪里?
你家在哪棟房子啊?塘邊,我找一下。
她沒有抗拒我,很好很好。
胡芳看到,黃先生的兒子已經(jīng)等在村口,她突然感覺到這件事或許有回旋的余地。
心舞胡芳:我并不是說要怎樣怎樣。
黃先生的家屬:可是主要是我奶奶不同意。
心舞胡芳:對的,我也知道只要是你奶奶不同意。因為我知道在這個之前你們都同意。
黃先生的家屬:人已經(jīng)走了。
心舞胡芳:人已經(jīng)走了是吧。人如果已經(jīng)走了的話,就明天一大早,明天一大早叫金華中心醫(yī)院的醫(yī)生過來。
黃先生的家屬:哦,原來是這樣。
心舞胡芳:對,到明天還有用,眼角膜12個小時有用。
黃先生的家屬:那要不去看一下他。
心舞胡芳:不好意思,半夜三更打擾你們。
心舞胡芳:我一般說來這么多年做志愿者,我從來都是尊重你們的決定。但我覺得這次情況很特殊。
和黃先生的家愛人溝通后,他們最終同意了捐獻(xiàn)。黃先生的妻子還表示,母親的工作由她來做。
心舞胡芳又立刻和金華中心醫(yī)院的醫(yī)生取得聯(lián)系,第二天一早到黃先生家來做手術(shù)。
早上7點,胡芳就來到了黃先生的家里。
心舞胡芳:真的謝謝你們
黃先生的妻子:我給他拜的時候,我看到香灰飛上去,我覺得這是他想做的事情。
八點不到,金華中心醫(yī)院的醫(yī)生就趕到了,胡芳還是和往常一樣,給醫(yī)生當(dāng)起了助手。
心舞胡芳:你們可以出去了,要清場了。
手術(shù)進(jìn)行的非常順利,角膜取出后,保存在了冰壺里,很快它會讓另一位失明的人重見光明。
胡芳告訴黃先生的妻子,冰壺里的眼角膜,是他丈夫留給世間的一份心意。
心舞胡芳:這是個角膜。
黃先生的妻子:你一路走好,看看清。
心舞胡芳:謝謝。
黃先生的妻子:看得遠(yuǎn)點。
心舞胡芳:謝謝您。
黃先生的妻子:去吧,去吧。
和每一次進(jìn)行勸捐后一樣,在當(dāng)天晚上,心舞發(fā)了一篇《角膜勸捐日記》,記錄了這一次眼角膜捐贈的過程。
心舞胡芳:我給自己一個紀(jì)念的念想,我給別人一溫暖的力量。然后我讓你們因為我做過的這些事情,而對你產(chǎn)生信任,從而參與進(jìn)來。
我國角膜盲患者超過200萬,而角膜移植手術(shù)是治療角膜盲唯一方法,但我國每年實施的角膜移植手術(shù)只有6000多例,原因就是供體角膜來源嚴(yán)重缺乏。為了讓更多的角膜病患者走出黑暗,越來越多像心舞這樣的志愿者和公益組織正通過自己的努力,讓角膜捐贈的自愿者隊伍不斷擴大。
絕癥男孩捐獻(xiàn)角膜回報社會
胡芳告訴我們,這些年來在勸捐的過程中,每一個角膜捐贈志愿者都留給了讓她感動的故事。另一位捐獻(xiàn)者,叫屠棟,是蘭溪市柏社鄉(xiāng)屠宅村的一個村民。在11歲那年屠棟不幸患上了進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良,開始時四肢無力,漸漸地,上手臂、大腿、腹部,所有能長肌肉的地方,都萎縮了。
屠棟的媽媽:他一點都不會自立,都要靠我?guī)退粤?,把他抱出來的時候,他一天到晚坐在這個凳子上,我出去干活不能長的時間,只能一個鐘頭回來一趟。
令這個家庭雪上加霜的是,屠棟的父親患有嚴(yán)重的肝硬化,糖尿病,8年不能干農(nóng)活。全家的重?fù)?dān)都落在了媽媽的肩上。為了填補家用,屠棟在自己家里開了小代銷店,鄰居來買東西,都是自己拿東西自己付錢找零。
如今已經(jīng)56歲的屠棟媽媽,因為常年來的因勞成疾,患有嚴(yán)重的腰間盤突出,且因為嚴(yán)重的膽結(jié)石,于春節(jié)期間做了手術(shù)。而現(xiàn)在家庭的重?fù)?dān),又落在10歲的妹妹身上??吹竭@些屠棟心里也很難過。
眼角膜捐獻(xiàn)者屠棟:我雖然得了進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良,是最大的不幸,有16、17年如一日精心照顧我的母親,我感到非常幸運。我母親這么些年這么苦的把我照顧的這么好,使我更加堅定了,要樂觀地面對以后的生活。
命運的磨難沒有讓屠棟消沉厭世,反而令這個年輕人,更加能理困難中的人是多么需要別人的幫助,他有著一顆希望別人力所能及能夠幫助別人的心。一次偶然的機會,屠棟看到眼角膜可以捐獻(xiàn),他就聯(lián)系上了蘭溪的志愿者心舞,要求捐獻(xiàn)自己的角膜。
眼角膜捐獻(xiàn)者屠棟:當(dāng)時就是想,社會上有國家政策,對我們重度殘疾人有所幫助,想通過捐自己的眼角膜,能夠力所能及的回報一下社會,就是這樣的。
4年來,堅強樂觀的屠棟和心舞成為了好朋友,屠棟說:心舞的日記感動著他,讓他更堅強。
眼角膜捐獻(xiàn)者屠棟:社會充滿愛心,很溫暖。弱勢群體,我感到很溫暖,很感動。
最近胡芳又在蘭溪第三次發(fā)起捐冬衣活動,準(zhǔn)備給四川美姑縣人們送去棉衣,抵御寒冷。到目前為止胡芳已經(jīng)收獲多項榮譽,被當(dāng)選為金華市人大代表,蘭溪拔尖人才等等,胡芳告訴我們,她本不是一個高調(diào)的人,但她知道愛需要傳遞。如今又了更大的平臺,她就可以邀請更多的人加入,可以做得更多、做得更好。
心舞胡芳:有人在我日記后面回帖,他就說這個不過是在作秀的年代又多了一個作秀的人而已。你愛說我作秀也好,我只是在做我做的。你如果要把這個理解為作秀的話,歡迎大家都來作秀。
心舞通過網(wǎng)絡(luò)世界,不僅帶給了角膜患者實實在在的幫助,更是將個人的力量匯成一股強大的正能量影響了更多的人。
有這樣一群人,他們成年后的身高不到1米2,我們習(xí)慣把他們稱作袖珍人,這個人群在中國已經(jīng)有五百萬左右,而且還在持續(xù)增長,特殊的體型讓他們面對了很多常人無法想象的困難,而這其中,有很多人用小小的身軀,演繹著崇高和堅強的故事。
“袖珍人之家”希望讓所有袖珍人有溫暖的家
央視財經(jīng)《經(jīng)濟(jì)半小時》記者:做這個準(zhǔn)備工作多久?。?/p>
胡朝義:大概20多分鐘吧,這個荷花已經(jīng)布好了,現(xiàn)在就是布景,所有的環(huán)境模擬出來,這個是模擬的水,在外面看就是水了。
正在做皮影戲演出前準(zhǔn)備工作的這個人叫胡朝義,今年26歲,他學(xué)習(xí)皮影已經(jīng)一年多了,現(xiàn)在也已經(jīng)可以上手表演節(jié)目了。
央視財經(jīng)《經(jīng)濟(jì)半小時》記者:學(xué)這個難嗎?
胡朝義:還是挺難的,得跟著好幾個月才能干一些事。
這個皮影戲劇團(tuán)的名字叫小螞蟻袖珍人皮影戲藝術(shù)團(tuán),18個演員,平均身高1.28米,是袖珍人李銘先生為解決袖珍人的就業(yè)問題而創(chuàng)辦的。除了皮影的表演外,還有一系列民俗文化演出:變臉、捏泥人、面人、剪紙等。并有皮影等各種民間工藝品售賣。
在北京金源燕莎的童兜天地廟會里,胡朝義他們每天演出三場。下午3點,所有演員都已到位。
胡朝義:親愛的大棚有,小朋友們,大家好,我們是北京新華影藝小螞蟻袖珍人皮影藝術(shù)團(tuán),歡迎大家到此觀看我們的皮影戲表演。接下來是我們皮影戲表演活動。鶴與龜,希望大家喜歡,謝謝。
表演完之后,其他小伙伴又開始忙碌其他的事情,而胡朝義則主要負(fù)責(zé)后臺的物品看管。 胡朝義現(xiàn)在很忙,逢年過節(jié)幾乎都回不了家,但是對于這樣的生活,他覺得非常充實。
胡朝義:因為過年我們忙,演出需要,或者是賣皮影需要,過年是掙錢的時候,我們沒有空,都沒有回家過年。
央視財經(jīng)《經(jīng)濟(jì)半小時》記者:就是你做了這個工作之后,比以前忙多了是吧,那收入這一塊呢?
胡朝義:收入還差不多吧,比較穩(wěn)定一點。
說起現(xiàn)在有穩(wěn)定的收入,胡朝義滿臉的幸福,不過更讓他幸福的是在這里他找到了愛情。
央視財經(jīng)《經(jīng)濟(jì)半小時》記者:之前想過找到另一半嗎?
胡朝義:沒有想過,覺得這個不太可能,也不知道我們的小伙伴這么多啊,一般的就是跟他們普通人打聽,可能有一點差距吧,不怎么好適應(yīng),這個我女朋友是我來北京之后認(rèn)識的,她是河北的。
胡朝義的女朋友叫楊素璇, 在同一個大廈的四樓賣皮影和藝術(shù)鏡框。胡朝義說他女朋友,電腦,設(shè)計,銷售樣樣精通,是他們團(tuán)里的能人,骨干。不過進(jìn)團(tuán)之前的她,也和很多袖珍人一樣,生活過得非常壓抑。
楊素璇:不怎么出去。
央視財經(jīng)《經(jīng)濟(jì)半小時》記者:當(dāng)時是出去覺得,是壓抑還是自卑?
楊素璇:也可以說是自卑吧。
央視財經(jīng)《經(jīng)濟(jì)半小時》記者:出去怕別人看的眼光?
楊素璇:對。有時候都是低著頭走,不敢看。
楊素璇說如今她的生活很開心,并且他們已經(jīng)開始計劃結(jié)婚了。
胡朝義:她計算后年的幾月,就是猴年馬月,今年是馬年,猴年就快了。
說起結(jié)婚,兩人臉上都笑開了花。不過能有今天的好日子,胡朝義說是兩年前的一次上網(wǎng),徹底改變了他的命運。
胡朝義:2002年快過年的時候,我就上網(wǎng)看一些網(wǎng)站,突然看到一個視頻,關(guān)于小矮人的視頻,當(dāng)時還不知道什么是袖珍人,也不知道是褒義詞也不知道是貶義詞,就是看著,然后就翻出來很多,然后就搜出來中國袖珍人皮影藝術(shù),中國袖珍人之家,就看到那個網(wǎng)站,然后通過那里面認(rèn)識了很多的袖珍人和袖珍人的團(tuán)體。
上了袖珍人之家這個網(wǎng)站之后,胡朝義立刻就注冊成了會員,在這里他就像水入大海一樣,有了家的溫暖。
胡朝義:物以類聚,人以群分,感覺更合群一點。
央視財經(jīng)《經(jīng)濟(jì)半小時》記者:大家都是小伙伴,熱情多一些?
胡朝義:對,我和我的小伙伴肯定會樂趣更多一些。平等的。
而這個袖珍人之家的創(chuàng)辦人陳立章,也是一個袖珍人。說起創(chuàng)辦這個網(wǎng)站,他告訴我們,首先他和他妻子袁納納是通過患者聯(lián)誼會認(rèn)識并走入婚姻,之后他們也會邀請一些病友聚會,慢慢的參與的人越來越多,很多外地的朋友也想?yún)⑴c進(jìn)來。
袖珍人之家創(chuàng)辦人陳立章:全國這個群體很大,就是得有幾百萬。
在創(chuàng)辦袖珍人之家之前,陳立章的工作是網(wǎng)站設(shè)計 ,漸漸地,他萌生了這樣的想法,為他們自己這個群體建一個網(wǎng)站。
袖珍人之家創(chuàng)辦人陳立章:我首先是病友,然后我因為我在北京,我信息比較發(fā)達(dá),然后治療信息我都知道,我在治療長高了以后,我發(fā)現(xiàn)跟我一樣同樣的這種疾病小伙伴們都在這方面都需要幫助。
2010年5月1日,“袖珍人之家”正式上線。如今已擁有2000名活躍會員,總訪問量30萬人次,創(chuàng)辦網(wǎng)站之后,每一天,陳立章下班后總要在電腦前趴上3個多小時,回復(fù)網(wǎng)友各種各樣的提問。
袖珍人之家創(chuàng)辦人陳立章:以前都是每天晚上我用兩個小時時間,維護(hù)一下網(wǎng)站。
陳立章告訴我們,袖珍人由于生長激素不足導(dǎo)致生長發(fā)育障礙,如果及時得到正確的治療,是可以取得很好的效果的。為了能夠解決更多人的難題,他的愛人袁納納做了一個決定。
袖珍人之家創(chuàng)辦人陳立章:我愛人辭了工作,自己去讓她去專門負(fù)責(zé)這個袖珍公益平臺這個項目。
央視財經(jīng)《經(jīng)濟(jì)半小時》記者:怎么下的決心放棄這份穩(wěn)定的工作,因為這邊是不確定的。
袖珍人之家主任袁納納:是這樣子,我覺得就像我們倆現(xiàn)在的情況,比其他的病友要好很多。又想幫助弱勢群體,其實就差一個人站出來說挑頭干這個事情,然后我又是來自于這個群體,我就比較愿意做這個事情。
放棄了工作,而袖珍人之家這個網(wǎng)站又是公益性的,此外袖珍人之家的房租,舉辦活動都需要經(jīng)費,所以這個網(wǎng)站的運行遠(yuǎn)比他們想象的要難得多。
袖珍人之家主任袁納納:最大的困難表面上是資金的支持,更多的來說我覺得是因為專業(yè)人員的匱乏,如果有專業(yè)的人去做自然他就會有做的比較好,然后自然會有資金的進(jìn)入。
袁納納告訴央視財經(jīng)《經(jīng)濟(jì)半小時》記者,袖珍人之家除了給這個群體提供了聯(lián)誼交友平臺之外,還會在醫(yī)療方面召集一些國內(nèi)著名專家進(jìn)行講座。而最重要的是他們還可以給袖珍人群體提供職業(yè)的培訓(xùn),讓他們在以后的生活中能有一技之長,從而活得更有尊嚴(yán)。
袖珍人之家主任袁納納:首先自己學(xué)有所長,學(xué)界會給他一個培訓(xùn)做淘寶的一個客服,開淘寶店,或者是做文員,再或者是會計,這些專業(yè)方面的培訓(xùn)。
央視財經(jīng)《經(jīng)濟(jì)半小時》記者:皮影也是其中的一個?
袖珍人之家主任袁納納:對對,皮影也是,皮影是我們有一個專人的皮影團(tuán),就他是相對獨立,因為我們同樣都是病友來著,然后我們會就是把有需求的病友想找工作推薦給皮影團(tuán)。
袖珍人之家也得到了很多人的認(rèn)可和幫助,2013年6月袖珍人之家通過了北京市東城區(qū)民政局的驗證,是一個從事公益性、非盈利性社會工作的民間公益組織,袁納納說,他們這個組織致力于為生長激素缺乏癥等其他矮小癥群體開展關(guān)懷和救助服務(wù),促進(jìn)社會和公眾對于矮小癥群體的了解和尊重,消除對他們的歧視,維護(hù)該群體在醫(yī)療、教育、就業(yè)、關(guān)懷等方面的平等權(quán)益,推動有利于生長激素缺乏癥等矮小癥弱勢群體的社會保障相關(guān)政策出臺。
袖珍人之家創(chuàng)辦人陳立章:我們做這件事情是需要社會上還有基金會給我們很多的支持一下,至少讓他能夠自己成長起來,就是自給自足,先讓它能成長起來,我這方面幫助初期肯定會幫助,然后發(fā)展起來呢,也不能就是累,它良性發(fā)展,需要大家去關(guān)注袖珍之家,關(guān)注袖珍群體,然后我們也會努力的,把這個事做的比原來好。
【半小時觀察】
如今,互聯(lián)網(wǎng)已成為人們進(jìn)行交流的重要平臺,每天刷屏,發(fā)微博微信,已成為現(xiàn)代人生活交際的重要內(nèi)容。在喧嘩的網(wǎng)絡(luò)時代,網(wǎng)絡(luò)正能量用一點一滴的守望,呼吁和行動,重塑著真善美,無論是發(fā)起了一個影響人們行動的活動,還是傳播生活中一個溫馨的細(xì)節(jié),都讓我們的發(fā)現(xiàn)了人性最質(zhì)樸、最純真的美,在“人人都是麥克風(fēng)”的網(wǎng)絡(luò)時代,要想營造一個健康、溫暖的網(wǎng)絡(luò)空間,不但需要網(wǎng)絡(luò)名人們帶頭傳遞正能量,更需要每個普通網(wǎng)民從自己做起,讓我們都多為網(wǎng)絡(luò)正能量點贊, 讓平凡的草根百姓清晰地感受到善良和溫暖,讓全社會都為這些激勵人心的力量叫好,讓我們的網(wǎng)絡(luò)家園和現(xiàn)實家園變得更美好。